Mi hijo tiene una fisura facial

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DUDAS FRECUENTES

¿Que es una Fisura Labiopalatina?

La Fisura Labiopalatina (FLP) es la malformación congénita facial más frecuente, afectando a uno de cada 700 recién nacidos vivos. Por eso, si hasta ahora no habías reparado en casos similares, verás como, a partir de este momento, comenzarás a conocer gente a tu alrededor que ha vivido lo mismo por lo que tú estás pasando en este momento.

El defecto puede afectar sólo al labio (Labio Leporino o Fisura Labial) o sólo al paladar (Fisura Palatina o Paladar Hendido), de forma completa o incompleta, unilateral o bilateral, o a ambos (Fisura Labiopalatina) en los casos más frecuentes.

¿Qué problemas pueden surgir? ¿Qué debemos vigilar?

A parte de una cicatriz en el labio, hay otras funciones que pueden verse implicadas en el cuadro clínico cómo la alimentación, la audición, el habla o la dentición.

Además, es importante saber si se trata de una malformación aislada o está asociada a otras posibles enfermedades. En el caso de FLP sindrómicas, habrá que llevar a cabo un estudio más exhaustivo de posibles malformaciones a otros niveles (cardiaco, oftalmológico, renal…)

¿He hecho algo mal? ¿podía haberlo evitado?

Es la pregunta que muchos padres se plantean cuando reciben la noticia.

Es importante borrar los sentimientos de culpa, porque, en más del 90% de los casos, no encontraremos ninguna causa conocida. 

Se han identificado algunos de estos factores externos como causantes: el consumo de alcohol durante el embarazo, algunos tratamientos farmacológicos (retinoides, corticoides, antiepiléticos…), deficiencias metabólicas (ácido fólico) o algunas infecciones, como la rubeola o el toxoplasma. Si bien, una vez más, en la mayor parte de los casos no se evidencia ninguna de estas causas en la historia clínica.

Aproximadamente el 10% de las FLP vienen asociadas a otras enfermedades o síndromes. Se han descrito más de doscientos síndromes que pueden presentar labio leporino y/o fisura palatina en su espectro clínico.

Es por ello, que consideramos importante un adecuado asesoramiento genético a las familias para resolver las dudas que puedan plantearse en base a futuros embarazos o en próximas generaciones.

¿Cuál es el tratamiento de la FLP?

El tratamiento será principalmente (aunque no exclusivamente) quirúrgico.

El calendario quirúrgico está bien definido y es respetado por prácticamente la totalidad de los servicios implicados en el tratamiento de la FLP.

0-3 meses. Plantear necesidad de ortodoncia prequirúrgica.
3-6 meses. Queiloplastia (Cierre del labio)
12-18 meses. Palatoplastia (cierre del paladar) +/- Drenajes timpánicos
2-6 años. Valorar necesidad de tratamiento logopédico y ortodóncico.
4-7 años. Tratamiento de la insuficiencia velofaríngea
9-11 años. Injerto óseo.
16 años. Rinoplastia y ortognática.

Este calendario es aproximado y no todos los niños afectos precisan todas las cirugías.

¿Cómo puedo conseguir que la cicatriz de mi hijo se note lo menos posible?

Un buen resultado estético de la cicatriz dependerá de varios factores:

En primer lugar, es indispensable una buena técnica quirúrgica, con un manejo delicado y suturas adecuadas para la zona.

Además, existen factores intrínsecos a la capacidad de cicatrización de cada niño en exclusiva que no somos capaces de modificar y que influirán, positiva o negativamente, en el resultado final.

Pero sí existen cuidados que los padres pueden llevar a cabo para mejorar la calidad de la cicatriz cómo evitar el sol, una correcta protección solar, masajes para evitar problemas de la piel y musculatura y los apósitos de silicona para mejorar la cicatrización.

En todos los casos, el resultado final de la cicatriz no será valorable hasta que haya transcurrido al menos un año desde la cirugía.

¿Dónde van a proporcionarle la mejor atención?

Entendemos que la pregunta que se hacen unos padres ante el desconocimiento y la necesidad de atención médica de su hijo es “¿Dónde van a proporcionarle la mejor atención?“. Todos tenemos alguna vecina que nos recomienda un “médico buenísimo que operó de algo de eso a un primo de mi cuñado...”. Y un familiar que nos genera angustia “Ay, cariño, pero se saben lo que se hacen, ¿verdad?

Así que conocemos la incertidumbre que da poner a tus hijos en manos de especialistas de cuyo trabajo no hemos oído hablar.

Nuestra recomendación desde la sociedad es la siguiente:

1. No se trata de un sólo médico, sino de un equipo. Procura que, donde se asista a tu hijo, disponga de la posibilidad de comunicación con todas las especialidades necesarias para una correcta atención de fisura labiopalatina.

2. El equipo debe estar familiarizado con la patología del niño fisurado y sus posibles complicaciones.

3. El centro médico debe estar provisto de personal e infraestructura necesaria para la cirugía y hospitalización de niños.

4. Siempre hay alguien que ha pasado por lo mismo que tú antes: ponte en contacto con asociaciones de afectados y solicita información.

En esta web encontrarás el listado de los profesionales miembros de la sociedad, y por tanto, implicados en el tratamiento de las fisuras faciales.

¿Es posible conseguir que tu hijo con FLP amamante?

Si, es posible.

Darle leche materna no significa siempre amamantar al pecho, pero si deseamos que nuestro hijo amamante, se puede lograr.

Además de los beneficios demostrados de la leche materna, estos niños se verán especialmente favorecidos:

– Porque la leche materna confiere una mayor protección inmunológica.

– El mecanismo de succión favorece la ventilación del oído y disminuye la frecuencia de otitis.

Refuerza el tono de la musculatura facial y oral, que permitirá un mejor desarrollo del lenguaje.

– Aportará un mayor consuelo y favorecerá el vínculo madre-hijo.

¿Qué es la ortopedia prequirúrgica?

Se trata de la colocación de un aparato ortodóncico en el paladar del bebé para aproximar los segmentos.

¿Cuál es el objetivo?

Con ello buscamos una mayor aproximación y mejor alineación del paladar fisurado de forma controlada, facilitando la cirugía inicialmente y disminuyendo la necesidad de ortodoncia en el futuro.

¿Qué tipos hay?

En la actualidad se utilizan principalmente dos tipos de dispositivos:

Molde nasoalveolar  o NAM (Grayson): consiste en una placa obturadora en el paladar, con una prolongación para dar forma al ala nasal. El movimiento se lleva a cabo mediante relleno y reducción periódico de la placa.

Aparato de Avance Dentomaxilar o DAM (Latham): Se trata de una placa anclada con unos pines al paladar, que movilizan los padres diariamente para aproximar los segmentos fisurados.

¿Cómo se pone?

Los aparatos los pone el ortodoncista y son exclusivos de cada niño, por lo que habrá que tomar un molde del paladar en las primeras semanas de vida. Una vez dispongamos del dispositivo, la colocación se lleva a cabo en quirófano. En ocasiones pueden tener dolor tras la colocación del aparato y permanecerá ingresado hasta que el niño coma con normalidad.

¿Aún tienes dudas? Consulta nuestra guía para padres donde encontrarás más información útil para resolver todas tus preguntas.

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